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El 29 de septiembre de 2009 llevamos a nuestra hija Maria de 4 años, a su pediatra  porque estaba muy rara y se encontraba mal. Siempre había sido una niña muy alegre y fuerte, por eso nos extraño la falta de apetito, que siempre estuviera cansada, además tenía muchos moratones sin razón y que no le dolían,  y unas hemorragias brutales por la nariz. Después de visitar al pediatra más de 15 veces conseguí que le hicieran una analítica y ahí salió todo. En menos de 12 horas desde los análisis me llamaron y la mandaron al hospital Niño Jesús.

Al día siguiente el oncólogo nos dijo que tenía leucemia mieloblástica y que necesitaría 5 ciclos de quimioterapia intensiva, el tratamiento duraría unos 6 meses. El diagnostico terminaría siendo exactamente Leucemia Mieloblástica Aguda con mutación FLT3 en tándem.

Fueron momentos muy difíciles, durante los ciclos tenía periodos de hasta 28 días de aislamiento. El 4 de noviembre María se puso muy malita, con un shock séptico, con un montón de “bichos”, con un hongo cándida albicans, y además le causo toxicidad la quimio… finalmente nos dijeron que no era buena receptora de la quimio estándar porque tenía el gen FLT3 duplicado en tándem, algo que sólo se podía curar con un trasplante de médula. Ahora conozco todos estos términos y su significado pero cuando nos los nombraron por primera vez no nos enterábamos de nada, aunque asentíamos como si fuera de lo más común.

Para el trasplante de medula primero nos hicieron la prueba a los padres y a su  hermano de dos años pero no éramos compatibles, así que teníamos que esperar a un donante externo.

La estancia se alargó a 18 meses, durante ese tiempo salimos del hospital en intervalos de dos días a una semana. Pasaba el tiempo y no encontraban una médula compatible.

Al final el médico nos dijo que había un proyecto de investigación en el que se podía trasplantar la médula del padre o la madre, “trasplante hematopoyético de donante haploidéntico”.

El 16 de marzo del 2010 le hicieron a María el trasplante de médula. Después tuvimos  ingresos por varias razones; citomegalovirus (CMV), neumonía, injerto contra huésped en la piel. Cada vez ingresábamos asustados y preocupados, pero el al final de todo el trasplante había dado resultado, la duplicidad del gen FLT3 se había roto. ¡Había funcionado!

Después siempre recuerdas que por muy negras que estén las cosas siempre encuentras momentos bonitos. El vínculo que creas con tu hija enfermita y la relación con algunas mamas que las conoces 18 meses pero parece que las conoces hace 18 años. A pesar de lo mal que estaba María siempre tenía una sonrisa. Solo los niños saben conservarla. A pesar de esto, la niña maduró mucho durante aquel periodo, viven en un mundo de adultos y con una enfermedad muy dura. Por eso, nunca hay que demostrar sentimientos negativos delante de los nenes, porque ya tienen bastante como para ver a sus padres hundidos.

 

Quien también lo pasó mal, a su manera, fue Paris su hermano pequeño que tenía 14 meses cuando nos dieron el diagnóstico y tuvo que irse a vivir a casa de mis padres durante aproximadamente dos años. El pobre tenía pesadillas por las noches y se despertaba vomitando, según los pediatras y psicólogos por el estrés provocado al separarle de mamá sin explicación comprensible para él.

 

Mi familia me ayudo muchísimo.  También recordaré siempre el abrazo que me dio la mamá con la que compartimos habitación la misma noche del ingreso, y aquella conversación. Después conocí a Lupe, otra mamá de un niño enfermo Adrian D. Ella siempre daba en el clavo con las palabras y pasado algún mes el mejor apoyo fue el oncólogo de María, Antonio.

Después del trasplante de María seguíamos yendo al hospital una vez por semana para revisiones, pasados tres meses del trasplante comenzamos a ir cada quince días y luego se fueron espaciando dependiendo de los resultados de las analíticas: cada mes, cada tres meses, cada seis meses… Ahora ya solo vamos una vez al año.

Una vez que ya puedes mirar atrás, después de estos años pasados, te das cuenta de que a partir de ahí cambian totalmente tus prioridades en la vida. Te vuelves más fuerte mentalmente y físicamente y en el fondo mejor persona, ayudas más a la gente y de alguna manera valoras cosas, que quizás antes, no te habías parado a pensar. Le das menos importancia al tiempo, al dinero, al trabajo,…. La justa importancia.

 

Mi último consejo para los padres que están sufriendo estos malos momentos ahora es que tengan confianza en los médicos y que nunca pierdan la esperanza, que todo saldrá bien.