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        A lo largo de la vida cada uno vamos haciéndonos con una pequeña colección de “fechas para la posteridad”…esas que jamás se te olvidan incluso aunque seas un despiste humano andante como yo…una de ellas es el 25 de agosto de 2010…es el día en que diagnosticaron a María mi hija mayor,  una leucemia linfoblástica aguda….

 

Agosto es sinónimo de vacaciones….en esas andábamos totalmente ajenos al vuelco que iba a pegar nuestras vidas…María tenía entonces siete años y medio…es la mayor de mis tres hijos, siempre ha destacado por su insaciable curiosidad y por su inagotable actividad …por eso no entendía por qué demonios en las últimas semanas, se pasaba el día tumbada en el sofá, por qué cuando le proponías hacer una excursión decía que estaba cansada, íbamos a la piscina y se quedaba tirada en la toalla, me ponía a jugar al ¨pilla pilla¨ y no daba dos zancadas y ya decía que no quería jugar más...tampoco encontraba explicación a que después de haber pasado dos semanas en las playas gaditanas sus hermanos lucieran un bonito bronceado y Maria siguiera con ese blanco grimoso invernal y así un día tras otro…hasta que esas preguntas encontraron de sopetón una respuesta que lo aclaraba todo…

 

Siete días antes, es decir el 19 de agosto María se levantó con fiebre alta 39….como cualquier madre de forma mecánica le di su dosis de paracetamol correspondiente y sin más preocupación proseguí con las mil y una tareas de madre de familia numerosa…a media mañana la fiebre persistía….esta niña va a tener anginas, otitis o similar pensé… en urgencias del hospital de Torrelodones dijeron que era un virus y que en un par de días la fiebre debería de haber remitido…no fue así y en la segunda visita a urgencias el diagnóstico fue el mismo VIRUS…pero por alguna razón (sexto sentido de toda madre) no estaba tranquila y decidí acudir a las urgencias del Hospital Niño Jesús de Madrid…y ahí empezó todo…

 

La doctora que la atendió le palpó el abdomen y notó que tenía el hígado inflamado…le hicieron analítica de sangre y cuál fue mi sorpresa que junto a la primera doctora se presentó la doctora Carmen Hernández, oncóloga (¿?), con los resultados de la analítica en la mano…y con malas noticias…sospechaban que María lo que tenía no era un ¨virus vulgaris¨ sino ¨algo en la sangre¨ y por tanto se quedaría ingresada para hacerle una punción medular al día siguiente…desconcierto total.

 

En ese momento no piensas o por lo menos yo no, en lo que eso significa…ingresamos en la planta de oncología, primer bofetón de los muchos que vendrían…por la mañana le hicieron la punción y en menos de una hora nos llamaron a su despacho los médicos…otra vez la Dra. Hernández… y otra vez malas noticias…es la primera vez que escuché ¨María tiene leucemia¨…de lo que nos contó a continuación no recuerdo nada…sólo lloraba…imposible parar…recuerdo el apretón de manos de Cármen y sus palabras ¨delante de María no¨ y así hice.  

 

Los primeros días son una vorágine de acontecimientos…todo es nuevo…no puedes echar mano de experiencias previas porque insisto en que lo que vives cada instante está muy lejos de lo que hasta entonces era ¨tu vida¨… pienso que no es de ninguna ayuda en absoluto el recrearse en pensamientos y preguntas tipo: Por qué me está pasando esto? Por qué mi hijo? Son preguntas sin respuesta, y sinceramente no es momento de lamentaciones hay que asumir la situación  y cuanto antes se haga ese proceso mental mejor…es el momento de ponerse el ¨traje de camuflaje¨ y a luchar!

 

Cuando te dicen que el tratamiento dura dos años te parece una eternidad…por eso cuando hablo de este tema siempre digo que esto es una carrera de fondo…cada padre, madre, familiar, amigo etc… hará este proceso de una manera claro…la forma de interiorizar la situación en  cada persona de tu entorno será de una forma…estará el agonías que todo lo ve negro, que hace un mundo ante cualquier mínima complicación, que se pondrá a llorar cada vez que venga a visitaros al hospital… el ángel de la guarda que siempre estará disponible para echarte un cable en la logística familiar, y el positivo por naturaleza que siempre que le veas te abrazará con una sonrisa y que sabe dar la vuelta a los momentos más difíciles (todo un arte)… mi consejo, huye de los primeros, son tóxicos, es lo último que necesitas tú y tu hijo, déjate ayudar por los segundos y cárgate de la energía de los terceros, la necesitarás.

 

Como decía antes, esto es una carrera de fondo…en mi caso decidí de forma consciente o por puro instinto de supervivencia todavía no lo sé…el vivir al día…es decir, no hacerme planteamientos de más de 24 horas vista, cada día afrontarlo como un reto diferente…la reflexión diaria era: ¿con qué cartas jugamos hoy? y en función de las que tocaban iba haciendo…a mi esta forma de proceder me ayudó mucho, el perderme en pensamientos lejanos me llevaban a eso mismo a perderme, a distraerme de la batalla que tenía enfrente de mis narices…pero insisto en que esta es sólo una forma más de vivir la enfermedad de un hijo…me parece igual de válida que la de la madre que es capaz de hacerse una tabla Excel con todos los datos de la enfermedad, que es capaz de recitar de memoria los resultados de las últimas 10 analíticas como si fuera la tabla periódica, que ha buscado en internet todos los estudios habidos y por haber de efectos secundarios, a largo plazo etc…cada uno tiene que encontrar la suya propia, la que le ayude más.

 

Las primeras semanas de ingreso fueron emocionalmente las más intensas…. además de asumir que tu hijo tiene cáncer, hay que reorganizarse de arriba abajo…y más cuando tienes más hijos como era mi caso, los hermanos merecen un post a parte…por eso es importante dejarse ayudar por las personas de tu entorno, por esos ángeles de la guarda que antes contaba, sobre todo cuando se está ingresado, si álguien de confianza se ofrece a quedarse una tarde en el hospital es el momento para darse un respiro…salir del hospital y airearse…yo al principio me negaba y claro, supe que algo no estaba haciendo bien cuando accedí a dar una vuelta y me sorprendía al ver niños sanos por la calle!!

 

María ¨habla por los codos¨…no se de quién habrá heredado esa querencia…así que esas primeras 4 semanas en las que además estuvo aislada , las recuerdo como mentalmente agotadoras, porque no cesaba de hacerse miles de preguntas para las que muchas veces yo no tenía una respuesta…pero entre las dos se establecía una interminable tertulia que hoy recuerdo con cariño...le propuse dadas sus inagotables ganas de comunicarse y expresarse, que escribiera un diario…cada día antes de dormirse escribía unas líneas…le ayudó mucho, y  hace poco me pidió que lo leyéramos juntas…y madre mía! además de contar lo que hacía cada día, escribía sus temores que eran muchos, sus ganas de salir del hospital para hacer mil planes, sus sentimientos…en fin que creo que fue de bastante ayuda para ella…y cuando lo leímos, nos reímos juntas y nos abrazamos.

 

Esta enfermedad es una montaña rusa…hay días que estás arriba (todo va razonablemente bien) y otros abajo bajo, es cuando se presentan las tan temidas ¨complicaciones¨…la más grave que sufrió María fue una septicemia en el día +35 de tratamiento…nos dieron bastantes pocas esperanzas de que María superara la situación, fueron días durísimos, verla entubada y llena de cables por todos lados es una imagen que jamás olvidaré…como tampoco la de los maravillosos profesionales que cuidaban de ella en la UCI, jamás podré darles las gracias lo suficiente por su buen hacer sanitario y humano…en esos días tan difíciles estuve muy acompañada por las personas de mi entorno, cuánto agradecía sus visitas, sus ánimos constantes y sus oraciones, sin ellos y sin Fe hubiera estado totalmente indefensa ante tanto dolor e incertidumbre; contra todo pronóstico María salió adelante, su recuperación fue lenta, hasta que recuperó la funcionalidad de riñones, pulmón, corazón, y el sistema locomotor…pero el tiempo lo cura todo y a día de hoy salvo el informe de la UCI que es estremecedor no tiene ninguna secuela de todo aquello.

 

El resto de complicaciones que aparecieron fueron intolerancias medicamentosas y algunas infecciones, una de ellas producida por una bacteria ¨poco agresiva¨ que se introdujo por el port-a-cath, para todas ellas hubo una solución que si bien alargaban los días de ingreso se conseguían superar…

 

Ya han pasado dos años y medio desde el diagnóstico, María está muy recuperada, vamos a revisión cada tres meses, haciendo balance cada vez hago más mía la frase de ¨uno no sabe lo fuerte que es hasta que ser fuerte es tu única opción¨ real como la vida misma…esta enfermedad que duda cabe  deja una huella imborrable tanto en el niño como en las  personas de su entorno, y hay que luchar día a día para que esa huella sea lo más positiva y enriquecedora posible, yo creo que se puede conseguir , tan sólo hay que proponérselo  y poner los medios…

 

Dar las gracias a todo el equipo de oncología del Hospital Niño Jesús, maravillosos profesionales que sacan adelante todos los años a cientos de niños, gracias a la doctora Hernández, dr. Ruano, dr.Lassaletta, residentes, personal de enfermería… sin ellos la recuperación de María no hubiera sido igual…es más, tan positiva ha sido su influencia que ella sueña con convertirse en oncóloga infantil y trabajar en el equipo…síndrome de Estocolmo?...pues tal vez, pero a mí como madre me hace pensar que algo habremos hecho bien para que les haya tomado como referentes…

 

Mis últimas palabras son para uno: ¨las mamis del hospital¨!!ellas son el mejor regalo de toda esta locura! El compartir con ellas las enfermedades de nuestros hijos ha hecho que se creen adhesiones inquebrantables…  y dos: las asociaciones de ayuda al niño oncológico que están presentes en el hospital, especialmente a la Fundación Aladina que desde que pusimos un pie en el hospital nos cogieron de la mano y nos han acompañado todo este tiempo.

 

El cáncer infantil se puede vencer, este es sólo uno de los miles de casos que cada año salen adelante, ojalá que tú, madre o padre que estáis ahora en plena lucha podáis muy pronto contarnos vuestra propia historia de supervivencia ,mientras ese día llega recordar que vuestros hijos van a ver la enfermedad a través de vuestros ojos…así que delante de ellos no perdáis la sonrisa, ni la ocasión de seguir educándoles, la enfermedad ofrece muchas oportunidades de aprender valores como el espíritu luchador, capacidad de sufrimiento, ser valiente porque sólo el que ha pasado miedo y lo ha superado lo es…la empatía con otros enfermos, el ver el vaso medio lleno etc… aprovéchalas!

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