Mi hijo Carlos tenía 4 años cuando fue diagnosticado de Linfoma Burkitt. Ahora (2013) tiene 25 años y está completamente sano, haciendo vida absolutamente normal, sale con sus amigos y la novia, trabaja como administrativo, hace deporte, disfruta de la vida!

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Me he decidido a contar esto porque creo que, al hacer tantos años que estuvo enfermo y estar ahora tan bien, puede servir para que otros padres que estén ahora pasando por este proceso, tengan mayor esperanza y optimismo.

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Pocos días antes del diagnóstico habían hecho a mi hijo unos análisis para el preoperatorio de una intervención menor. Cuando le dieron el alta de la misma me comentaron los médicos que tenía un poco de anemia y que convenía que fuera a su pediatra para que le recetara hierro. Al final la anemia venía producida por un Linfoma no Hodgking (Burkitt) muy agresivo, tenía una masa en el abdomen que se duplicaba de tamaño cada día, oprimía su único riñón y tenía también la médula afectada, por lo que era de grado 4.

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El impacto del diagnóstico fue demoledor, no lo podíamos creer, cuando nos ingresaron en la planta de oncología del Hospital 12 de Octubre (Madrid) esa noche, yo pensé que se había equivocado el celador al llevarnos allí, que ingresaríamos en una planta de cirugía;  a pesar de que los médicos me dijeron que parecía tener un tumor, me costaba aceptar que ese “tumor” era cáncer. Qué palabra tan dura de asociar a un niño!

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Por otro lado estaba mi otra hija, Sara, que ese momento tenía 7 años. Gracias a las abuelas y el abuelo mi casa siguió funcionando, se volcaron en ella y en el cole pasó lo mismo. Afortunadamente su profesora sabía de primera mano cómo lo pasan los hermanos de un niño con cáncer, ya ella tenía dos hijos y el pequeño tuvo una leucemia cuando era bebé (hacía ocho años y estaba curado).

Los días siguientes fueron muy difíciles por el desconcierto, el miedo, el aluvión de información que recibes junto con la incertidumbre, empezamos a movernos en ese terreno resbaladizo que son los “porcentajes de curación”, que en el caso de Carlos era del 50%. Cuando le dije al médico que eso era muy poco, él me dijo que era muy poco o no dependiendo de en qué lado le pille. Al principio me sorprendió pero me sirvió para entender que llevaba razón, que el porcentaje alto o bajo tampoco es un indicador al que agarrarnos si no es muy favorable, que era mejor pensar en el día a día y confiar en que llegara la curación.

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El tratamiento de quimioterapia fue de seis meses, en los cuales salíamos del hospital más o menos 4 días al mes. Tuvo una neumonía al inicio y otra al final de la quimio, mucositis muy fuertes que le impedían comer y hablar a veces, las típicas fiebres y una obstrucción intestinal que le llevó a quirófano al final de los ciclos, pero salió adelante, que es lo más importante!

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No me cansaré de dar las gracias a todo el personal del Hospital 12 de Octubre, enfermeras, médicos, auxiliares, personal de cocina, voluntarios y demás, por su buen hacer profesional, por su sensibilidad y por la paciencia y cariño con el que trataban a los niños y a las madres/padres, que a veces estábamos un poco desbordados por la situación que teníamos en ese momento.

 

La estrecha convivencia con las otras madres y padres era uno de los principales apoyos, la relación de cariño y comprensión tan íntima que se establecía hacía de la estancia en el hospital algo cotidiano, tu “otra familia”. Entre todos conseguíamos que el ambiente en la planta fuera muy positivo, generalmente. De hecho mi hijo recuerda lo bien que lo pasaba, el único recuerdo que tiene doloroso es de cuando le hacían las punciones lumbares al principio y al final de cada ciclo porque hace 21 años eran muy dolorosas. De todas formas, los niños perciben mucho más de lo que parece. Años después de su curación, me dijo Carlos después de una regañina: Mamá, ¿te acuerdas de que, cuando yo estaba malo y te creías que dormía, llorabas? Reconozco que aprovechaba a llorar para liberar tensiones cuando creía que él dormía, el resto del tiempo jugábamos, reíamos, hacíamos planes… de todo para mantenernos entretenidos. Nunca pensé que fuera él consciente de estos “recreos” que yo me daba de vez en cuando.

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En total fueron unos 7 meses los que estuvimos en el hospital y en ese tiempo me preguntaba qué pasa después, qué tipo de vida hacen los niños cuando se curan, si pueden hacer vida normal, qué pronóstico hay de cara a su futuro, si van a tener alguna limitación, cuánto tiempo hay que estar haciendo revisiones, si pueden hacer deporte… Algunas de las inquietudes eran de tipo médico pero otras eran más de aspecto práctico, en definitiva, hablar con alguna madre o padre que hubiera pasado por lo mismo y que me contara cómo era ese “después”. Afortunadamente he podido comprobar que todo se normaliza, que al principio las revisiones son más frecuentes, luego se van espaciando en el tiempo y finalmente recibes el alta médica. Sí, a los diez años de su curación, a Carlos le dieron el alta definitiva en la consulta de  oncología!!!

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Es cierto que si hubiera podido elegir, no habría pasado por esa experiencia, pero ya que claramente no es una elección, creo que esa experiencia me ha ayudado mucho a ver la vida de otra manera, a actualizar las prioridades. Al cabo del tiempo hay veces que te descubres disgustada o preocupada por cosas que realmente no son importantes, que estás dejando de disfrutar por algo que no lo merece y gracias a lo vivido, podemos echar un vistazo breve atrás y recolocar nuevamente la situación. Cinco años después de mi hijo, yo tuve un cáncer de mama y os puedo asegurar que con esas dos experiencias he aprendido a vivir mejor, a disfrutar más de todas cosas que nos ofrece la vida y a estar muy agradecida por estar aquí!