​

En Octubre de 2009 llevamos a María, nuestra hija de 5 años, al pediatra porque llevaba unos días cansada, estaba un poco pálida, se levantó con una gotita de sangre en la nariz, un pequeño moratón en la rodilla, nada muy alarmante, pero lloraba y parecía agotada.   

Su pediatra de la seguridad social, Conchita, la miro con cuidado dijo que no veía nada muy llamativo para una niña activa de 5 años, pero le llamaba la atención el color de su cara "como el color que se te queda después de vomitar" y le mando una analítica urgente para la mañana siguiente.
Le hicimos la analítica por la mañana y nos sorprendió cuando esa misma tarde recibimos una llamada del laboratorio diciendo que la analítica indicaba que algo no estaba bien, que fuéramos a repetir la analítica a nuestro hospital de urgencias. Fuimos al Hospital Niño Jesus de Madrid, ya que nuestro centro de salud lo recomendó. Maria rara vez se ponía mala y era muy fuerte, su color de cara me hacía pensar que podía ser algún tipo de hepatitis. Pero unas horas más tarde nos informaba la oncóloga de guardia que todo indicaba que era una leucemia. En shock pero intentando no alarmar a María, seguímos al celador e ingresamos en la sala de Oncología infantil. Inmediatamente le pusieron la primera de muchas bolsas de sangre que le salvaría la vida y la mantendrían durante el tratamiento. Maria dormía profundamente aparentemente muy cómoda con esta nueva situación mientras yo intentaba asumirla. Lloré silenciosamente mientras observaba como el enfermero entraba y salía en la oscuridad sin hacer ruido, intentando no molestar ni a la mamá ni a la niña ingresada en la misma habitación.  En unas horas, lo raro se convirtió en habitual y lo que hacía poco era importante ya no lo era, nuestras prioridades cambiaron enseguida.

Después de más pruebas empezamos con la quimio y dos días mas tarde nos confirmaban que tenía Leucemia Aguda Mieloide (LMA). Serían 5 ciclos de un mes aproximadamente, el tratamiento sería de unos seis meses. Tuvimos suerte porque la familia con la que compartíamos estacia nos explicó su experiencia y su hija Raquel también le contó a María todo lo que la había pasado. Raquel ya había terminado su tratamiento con éxito de LMA hacía 15 días, estaba ingresada por una infección pero su historia de supervivencia nos dio muchísima esperanza y esperamos que esta página haga lo mismo para padres que se encuentren en esta situación. 

Para las familias, las primeras 48 horas después del diagnostico son un infierno, así de claro, y hay que pasarlo. Crees que se va a morir tu hijo, crees que no vas a poder soportar el susto y crees que te vas a morir tú, incluso es probable que digas en algún momento:  "!Me voy a morir!", pero no te mueres. Afortunadamente, lo superamos para poder ayudar a nuestra familia. En mi caso lloré en silencio las primeras 3 noches, nunca en frente de María, pero en cuanto salía de la habitación no podía evitar que empezaran las lágrimas. Incluso cuando no quería, seguían saliendo. María me vio los ojos rojos y me preguntó "Mama, ¿por qué tienes los ojos rojos?",  le dije que "estaban malos" . Salí de la habitación a llamar a mi hermana: "Carolina, por favor pásate por la farmacia y tráeme esas gotas para los ojos rojos que salen anunciadas en la tele". Después de probarlas sin mucha esperanza, miré a mi hermana y me dijo: "!WOW! es increíble, esto funciona de verdad, !!es milagroso!!" Afortunadamente, a los tres días ya era capaz de apagar las lágrimas con cierta eficacia.   

Una vez superado el susto, teníamos que agradecer vivir cerca de un Hospital como El Niño Jesús tan preparado para este tipo de enfermedades.
Venia gente de toda España. El equipo Oncológico es maravilloso, los médicos, las enfermeras y auxiliares, los voluntarios... Todos ellos profesionales e increíbles, en momentos tan vulnerables te hacen creer en la humanidad. Desde el primer momento toman el control, mientras tú sigues sus indicaciones intentando asumir que estás viviendo una de las pesadillas de cualquier padre.
Nos reunimos con nuestro oncólogo, aunque tuvimos un equipo de oncólogos a lo largo del tratamiento (todos ellos excelentes). Sabíamos ya que el pronóstico inicial era 50%.  “Esta enfermedad tiene tratamiento y si hiciera falta queda la opción del transplante de medula.  Puede haber complicaciones, que no funcione la quimio, efectos secundarios y que cause toxicidad... “nos explicaron. Yo pregunté: “¿Pero hay alguna posibilidad de que todo vaya bien?”.
Nos sonrió y dijo: “si, claro”. Y a eso nos agarramos como un clavo ardiente.

Poco después supimos ya más detalles de su enfermedad, era una LMA tipo M2 con la translocación 8;21. La M2 quiere decir que si no hay complicaciones, en principio no es necesario el transplante de medula, con la quimio puede curarse. Con estos datos la prognosis subió al 70%.

Con estas positivas noticias no podíamos hacer otra cosa que dar gracias por la suerte que estábamos teniendo. Otros muchos no tenían esta suerte. Intentamos ser lo más positivos para mantener a María lo mas feliz posible y que su cuerpecito pudiera luchar bien contra la enfermedad con todas sus fuerzas. Esto fue fácil porque ella tiene muy buen carácter, muy buen sentido del humor, lo que hacía que pudiéramos llevarlo mejor, además todo iba muy bien. Amigos y familia llamaban de España y de otros países, muchos llorando, asustados, como habíamos estado nosotros en los primeros días. Cogía el teléfono y las conversaciones empezaban siempre igual: "No os preocupéis, !María esta fenomenal! Ya hemos empezado el tratamiento, de verdad todo va bien, el hospital es uno de los mejores en Europa en Oncología infantil, !los médicos y enfermeras son maravillosos! !De verdad no os preocupéis estamos !fenomenal! Salía de la habitación y ya entraba en mas detalles pero siempre intentando animarles ya que entendía el shock que estaban pasando. A las 2 semanas de estar en el hospital mi madre estuvo con María mientras salí a hacer unas gestiones con mi padre y a la vuelta me dijo mi madre un poco sorprendida "mira qué raro, he preguntado a María qué tal estaba aquí en el hospital y me contesto sonriendo "!Fenomenal!" Dije: "Mamá no es tan raro, es la palabra que más utilizo cuando me preguntan qué tal".

Al poco de ingresar empezó la época de la gripe A por lo cual empezaron a restringir las visitas y limitaron muchísimo la entrada de voluntarios a las salas de oncología para evitar contagios. María estaba aislada prácticamente toda su estancia en el hospital, así que no pudimos disfrutar de las muchas actividades en el teatro y en las salas de voluntarios. Nuestro reto diario era cómo mantener ocupada y animada a una niña en una habitación de hospital durante 6 meses. Hacíamos mil manualidades, en Halloween decoramos su habitación, en Navidad parecía un mercadillo navideño, se disfrazaba, grabábamos en video todas las cosas divertidas que hacían las enfermeras y voluntarios, cuando ya les permitieron entrar. Le hacíamos entrevistas y me contaba sobre su vida en el hospital, hablaba de “sus” enfermeras, médicos, profesoras y cosas que hacía, para que lo tuviera como recuerdo. Celebraba bodas de Barbie y daba clases de baile (ella la profesora), cantaba, pintaba uñas en su salón de belleza, coloreaba y pintaba con acuarelas. La fundación Aladina presta películas y nos vimos todas las películas de Barbie. Por otro lado, había una serie que se llamaba “Patito feo” y era como una telenovela infantil argentina, yo no quería que lo viera pero como tenían canciones y bailes que ella intentaba imitar y la mantenían muy ocupada y feliz pues al final lo veíamos todas las noches y hasta yo me enganché a la telenovela. Me reía con los otros padres porque yo no era la única madre/padre enganchada a "Patito feo".

Habia días que María estaba totalmente fatigada y de repente paraba toda actividad por completo. Se quedaba en la cama solo viendo la tele, no hablaba prácticamente y parecía que su cuerpo pedía a gritos descanso. La dejábamos que descansara y pronto se recuperaba y empezaba a bailar y a pintar y a cantar. Normalmente después de ponerle una transfusión de sangre.

Otras veces, estaba bailando o pintando y de repente decía: “tengo fiebre, tengo frío, me voy a la cama”, se metía en la cama y se iba a dormir o dormitar. En estas ocasiones ella pedía que viniera Iñaki un voluntario de Reiki de Aladina y cuando ella lo necesitaba él venía y estaba el tiempo necesario con ella sentado en silencio, tenía que dolerle todo el cuerpo pero él nunca se quejaba. Gracias Iñaki. Estas fiebres eran de la quimio así que igual que venían se iban y al día siguiente era de nuevo ella misma.

María estaba bien cuidada y rodeada de gente maravillosa. Pilar su profesora del colegio venía todas las semanas y jugaba con ella la tarde de los Jueves. Le contaba cosas del cole y como estaban su compañeros, pero principalmente venía para jugar con ella a lo que fuera y se dedicaba totalmente a ella. Vino su amigo Pablo y su hermana Silvia varias veces y otras profesoras y trabajadoras del colegio. Venia nuestra familia pero casi siempre estábamos aisladas así que las visitas estaban muy limitadas. En muchas ocasiones tuve que pedir por favor que no viniera la familia. El riesgo de infección era muy alto y nos daba miedo dejar entrar a gente en la habitación. Les pedía que se lavaran las manos pero no podía evitar que en cuanto salían por la puerta ponerme a desinfectar todo!
Maria se reía de mí pero era la primera en recordar a la gente cuando entraba “ponte la mascarilla”. Los padres teníamos que dormir con la mascarilla. A veces nos reíamos porque alguno se olvidaba y se metía en al ducha con ella o se iba en el autobús y se preguntaba porque le miraba a gente. Lo normal era encontrarte varias mascarillas usada en el bolsillo, al final la mascarilla se convierte en aparte de ti después de tanto tiempo.

Estuvimos ingresados 6 meses, menos las 3 veces que nos mandaron a casa (5 días cada vez). Prácticamente, siempre estuvimos aislados, por esta razón María no pudo disfrutar de las muchas actividades que ofrecía el hospital en el teatro y en la planta, aunque tampoco es tan inconveniente, en mi opinión la ventaja es que no compartes habitación. El equipo de enfermería fue durante mucho tiempo las únicas personas que veía María y eran maravillosas, no tengo palabras para agradecer su cariño y dedicación. A todas ellas, gracias, no puedo nombraros a todas por falta de sitio pero sabeis quienes sois y sabéis qué hicisteis que la sala se convirtiera en nuestro hogar esos 6 meses, gracias. Cristina, enfermera que lleva allí muchos años se convirtió en la mejor amiga de Maria, y la nuestra tambien. "¿Puede venir Cristina?" se convirtió en la frase persistente de María, de hecho seguimos llamándola.... 

Cuando ya empezaron a dejar entrar voluntarios conocimos a Paco Arango el fundador de Aladina y él hacía reír a Maria y a ella le encanta reír. Un día me dijo “Mamá, puedes decirle a ese hombre loco que es tan gracioso que venga a verme, ¿por favor?” y ya se convirtió en la frase persistente de la tarde "¿Puede venir Paco?", venía a verla casi todos los días. María limitaba mucho las visitas de los voluntarios, a veces dejaba entrar a alguno de los payasos de la Fundacion Teodora y le encantaban las voluntarias de Aladina: Gema, Isabel, Lorena ....  Había dos voluntarias de Asion, Elena y Olga, que subían a Santa Luisa. Le encantaba bailar con ellas aunque las actividades podían variar según el estado de ánimo de Maria: un día pintar, otro hacer pulseras, ellas se acoplaban. Gracias a todos.

Como suele pasar en estos casos, el hermano pequeño, que estaba en casa, lo pasó bastante peor a pesar de tener a sus abuelos totalmente pendientes de él. Estaba su padre en casa entre semana, su hermano mayor vino de Londres para intentar mantener una cierta normalidad en casa y estaba arropado por todos a su alrededor, aun así echaba mucho de menos a su hermana y a mí.  Él pensaba que se vivía bastante mejor en la sala Oncológica de Santa Luisa del Niño Jesus con payasos, enfermeras, médicos maravillosos y con las ONG que pasaban a ver a los niños a diario. Además aquí él estaba con ambos padres y su hermana todos juntos al mismo tiempo, !esto sí que era vida! !Él quería vivir allí!

Tuvimos la gran suerte de que la químio hizo bien su trabajo, no tuvimos complicaciones y no tuvo infecciones descontroladas, gracias al cuidado minucioso de su equipo médico. Nuestros oncólogos fueron principalmente Álvaro y Maitane, además del cuidado diario de sus queridísimas enfermeras y también en gran parte a la buena suerte. María llevo todo muy bien pero seguía siendo una fiera cuando había que hacerle alguna prueba o cambiarle la aguja, intentábamos no hacerle mucho caso, ya que no dolía, y con la esperanza de que algún día ya no le diera miedo. Superó con ánimo y alegría el reto de entretenerse durante seis meses en una habitación de hospital sin poder salir, nunca perdió el sentido del humor y al ir todo tan bien, era fácil mantenerse positivo. Es cierto que había veces que las cosas a nuestro alrededor no salían bien, y encima solía pasar en olas por alguna razón, o por lo menos eso parecía. En esos momento solo quería mirar de frente a mi hija y no desviar mi mirada para mantenerme a flote.  Conocimos muchas familias maravillosas, fuertes y admirables en el hospital. Mientras estás allí estás en una burbuja donde la gente te entiende, te puedes reír de cosas que fuera podrían parecer hasta macabras, la gente de fuera no lo entendía.

Para mí era difícil salir de la burbuja para pasar el fin de semana con mis otros hijos, en particular Diego que cumplió los 4 años al poco de ingresar, me esperaba ansioso. María lo pasaba bien con su padre, no les faltó risas y cómo no, la pelea diaria de tomarse la medicina que al final se veía obligado a amenazar con “lesionar” a alguna de sus Barbies.

 

Toda la medicación iba por vía, excepto esas dos pastillitas, nos sacaba de nuestras casillas. La rutina en el hospital consistía en mantenernos centrados en las cosas pequeñas: "¿ha comido? ¿Ha tenido fiebre? ¿Como has conseguido que se tomara las pastillas?" En particular para nuestro tipo de leucemia era: "¿cuantos leucocitos tiene hoy?" Te concentras en las cosas pequeñas para hacer una normalidad.

En Abril del 2010 volvimos a casa y al poco tiempo a nuestra maravillosa rutina diaria. Estar en casa juntos fue una alegría tremenda. María está ahora en remisión completa y no toma ningún medicamento. Tienen revisiones cada 6 meses, ahora que han pasado casi 4 años del diagnostico.

Estamos muy agradecidos a toda la gente maravillosa, profesionales y voluntarios que nos acompañaron por el camino. ¡Gracias!

Gracias a todas las ONGs que acompañan en el dia a dia en el hospital; La Fundacion Aladina, ASION, Pequeño Deseo, Fundacion Teodora y muchas mas. 
Aprovecho para dar las gracias a todas esas personas que donan sangre y plaquetas, gracias a no sé cuantas bolsas de sangre, Maria y muchos niños como ella pueden sobrevivir. Gracias.

El apoyo de toda nuestra familia nos ayudo tremendamente. Los que estuvieron allí al pie del cañón todos los dias, mis padres y mi hermana, Gracias.

Las historias de superviviencia que veíamos en el hospital cuando terminaban tratamiento y se iban a casa o cuando venían a sus revisiones y pasaban a saludar, nos daban muchísima esperanza y deseamos que en esta página con estas historias encontréis esa esperanza para ayudaros a llevar mejor los días que os esperan. 

​